Leerhuizen Palliatieve Zorg

Blog

Het appèl van de liefde

Met grote dankbaarheid mogen wij vandaag samen met u allen stil staan bij de opening van Cadenza. Het is alsof een droom uitkomt. Een prachtig gebouw van licht en ruimte, waarin we zorg mogen blijven geven aan mensen in hun meest kwetsbaarste moment en waarin we samen met anderen mogen bouwen aan verdere ontwikkeling, onderzoek en onderwijs rond deze zo intrigerende levensfase.

In de afgelopen halve eeuw is ook ons land steeds meer aandacht gaan geven aan palliatieve zorg. Wij maakten een andere start dan Engeland, waar in 1967 Cicely Saunders, de grondlegster van de moderne palliatieve zorg,
St Christophers opende. In het zelfde jaar maakte in ons land de AWBZ de financiering van de verpleeghuiszorg mogelijk, de zorg welke het lijden wil verlichten van mensen met complexe ziektebeelden die langdurige zorg door multidisciplinaire teams nodig hebben. Verpleeghuiszorg is als zodanig synoniem met palliatieve zorg, de zorg die het lijden wil verlichten van patiënten welke niet meer te genezen zijn.

Sedertdien zijn ook in ons land vele ontwikkelingen op gang gekomen die tot grote dankbaarheid stemmen. Ik wil u er enkele noemen. De verpleeghuiszorg is in de breedte en de diepte tot grote ontwikkeling gekomen. Overal zijn multidisciplinaire teams gevormd; de verpleeghuisgeneeskunde heeft geleid tot het specialisme verpleeghuisarts, een uniek fenomeen dat elders in de wereld niet bestaat, en waar men met veel jalousie naar kijkt. Artsen en verplegenden beginnen zich te sub-specialiseren en geven zo zorg-op-maat voor diverse patiëntengroepen: mensen met psycho-geriatrische ziekten, met NietAangeborenHersenletsel, CVA, met een combinatie van lichamelijke en psychiatrische problematiek, met chronische complexe ziektebeelden en patiënten die terminale zorg nodig hebben.

In de jaren tachtig is het besef gegroeid dat gerichte aandacht voor zorg in de laatste levensfase noodzakelijk is. De mogelijkheden die de moderne tijd biedt voor diagnostiek en cure, hebben er immers toe geleid dat dokters, patiënten en naasten te lang doorbehandelen en te weinig aandacht geven aan de andere behoeften welke ontstaan in de laatste levensperiode. Het besef is gegroeid dat in die periode de nadruk moet komen te liggen op drie aspecten: symptoomverlichting, het organiseren van al hetgeen in deze complexe situatie georganiseerd moet worden en last but not least op ruimte voor wat essentieel is: afronden en afscheid nemen.
Als reactie op de overmatige aandacht voor te lang behandelen van wat niet te behandelen was ontstond in ons eigen land eerst de aandacht voor euthanasie: als ik zo lang heb gevochten en dit is het resultaat, als mijn lijden niet op een menswaardige wijze is te verlichten, dan wil ik dat er op een door mijzelf gekozen moment een eind aan mijn leven en zo aan mijn lijden wordt gemaakt. Inmiddels weten we na alle discussies en ervaringen dat het genuanceerder ligt. Alle hypes - bewust of onbewust gecreëerd - ten spijt, het cijfer van euthanasie blijkt in ons land niet te stijgen, artsen blijken geleidelijk steeds meer moeite te hebben met het uitvoeren van euthanasie, en het publiek vraagt ook minder om euthanasie. Zoals wijzelf mochten ervaren vragen patiënten en hun naasten nu steeds meer om het dragelijk maken van het lijden: dokter als het te gek wordt, als ik teveel pijn heb of te benauwd word, als ik te moe word, of als ik verward word, of door een bloeding dreig te stikken, wil je het dan voor mij en mijn familie dragelijk maken door mij te laten slapen?

Als gevolg van deze specifieke aandacht kennen we nu anno 2008 hospices en units palliatieve zorg, kwaliteitsrichtlijnen, de zeer gewaardeerde landelijke richtlijnen palliatieve zorg, de lokale en regionale netwerken, de consultatieteams, de kaderopleidingen voor artsen en verplegenden, de indicatie terminale zorg en de daaraan gekoppelde financiering, leerstoelen Palliatieve zorg, een groeiend aantal promotieonderzoeken palliatieve zorg, Keurmerken palliatieve zorg, de voortdurende stimulansen van overheid en parlement en last but not least de zeer gewaardeerde belangstelling van onze Koningin.
Momenteel wordt hard gewerkt aan de voorbereiding van een landelijke implementatie van het Zorgpad van de stervensfase. Een project waaraan John Ellershaw, professor in Palliative Care in Liverpool, sedert vele jaren met toenemend succes Europa-breed aan werkt: als we op een gerichte wijze aandacht geven aan stervenden en hun naasten, blijkt de kwaliteit van de palliatieve zorg – ook in ziekenhuizen - met sprongen vooruit te kunnen gaan.
Voorwaar geen geringe ontwikkeling welke in 35 jaar gestalte heeft gekregen.

Graag willen wij echter uw aandacht vragen voor een onderhuids oplopende spanning welke gerichte aandacht behoeft.

De afgelopen weken mochten wij in Leerhuizen Palliatieve Zorg een In-Company cursus geven aan mensen die met name in de nachten werkzaam zijn in de thuiszorg. Toen wij tussentijds aan de groep vroegen hoe zij om gingen met wat tot dan toe in de cursus aan de orde was gekomen, antwoordde een van de verplegenden – het waren allen vrouwen van een leeftijd rond de 45 - : ik had vorige week dinsdag na afloop een rotavond. Waarom? Ik zat te denken: ik mag dus wel mijn emoties hebben, dan ben ik dus toch een goede professional. Er kwamen allemaal patiënten voorbij waarvan ik gebaald maar ook gehouden heb. Maar aan het eind van de avond heb ik toch ook gedacht dat ik dus beter ben dan ik altijd gedacht heb. Maar waarom moet ik dat na al die jaren werken pas tijdens zo’n cursus ontdekken?
Op onze vraag aan de cursisten of zij wel eens complimenten kregen van hun leidinggevenden, was de reactie van de gehele groep fel: neen, en we vragen er ook niet om, want die zijn met andere dingen bezig, zij zijn alleen bezig met planning, met het behalen van het keurmerk, en als ik ze zou vragen eens een compliment te geven dan doen ze dat vanuit hun hoofd en niet vanuit hun hart.

In een recent artikel in Medisch Contact vragen Kimsma, van Leeuwen en Clark aandacht voor de impact die het geven van euthanasie heeft op de betrokken artsen. Alles lijkt wettelijk en procedureel zo helder en goed geregeld, maar wat betekent het geven van euthanasie voor de betrokken artsen. Patiënten, zo schrijven de auteurs, zijn er zich doorgaans terdege van bewust dat levensbeëindiging op de grens ligt van wat mensen elkaar mogen vragen.
Uit onze eigen ervaringen blijkt dat artsen en verplegenden soortgelijke druk ervaren bij andere beslissingen die rond het levenseinde genomen moeten worden, zoals het begeleiden van patiënten en hun naasten in de overgang van cure naar care, het stoppen van zinloos medisch handelen (denk aan infusen en sondevoeding), de beslissing om te sederen en de dilemma’s rond donorschap. Afgelopen dagen zeiden verpleeghuisartsen desgevraagd dat ze het juist bij terminale patiënten zo moeilijk, zo zwaar vinden om te bepalen of ze voldoende gedaan hebben .

Het zijn deze spanningen waarover wij de komende tijd moeten doordenken: Welke verantwoordelijkheden hebben leidinggevenden om verzorgenden en artsen bij te staan opdat zij hun soms zware werk vol kunnen houden? Geven verzorgenden, verplegenden en artsen zichzelf voldoende ruimte om stil te staan bij hun emoties, en bij wat de omgang met stervenden voor hen betekent. Is er voldoende ruimte om elkaar te bevestigen dat wij het goed doen of gedragen we ons typisch Nederlands door teveel te wijzen op wat nog beter kan? Waarom spreken wij zo weinig over de trots en dankbaarheid waarmee professionals hun vak uitoefenen. Is het keurslijf van de organisaties, de protocollen en van de budgetten kennelijk zo strak aan het worden dat mensen vergeten dat ze eerst en vooral aardig en goed voor elkaar moeten zijn?

Wij willen pleiten voor een andere wijze van omgaan met elkaar. In dat kader zou het om te beginnen goed zijn om de definitie van palliatieve zorg aan te passen: aan de zorg welke het lijden wil verlichten van de patiënt welke niet meer te genezen is en aan diens naasten moeten wij nadrukkelijk gaan toevoegen de Zorg voor de Zorgenden. Feitelijk zou iedere zijn medewerkers respecterende organisatie een stafverpleegkundige Zorg voor de Zorgenden moeten hebben. “We kunnen alleen goed voor de ander blijven zorgen als we ook goed voor elkaar zorgen”.

In zijn boek Professionals, hulpverleners tussen kwetsbaarheid en beheersing, gaat Chaim van Unen dieper in op het spanningsveld waarbinnen hulpverleners in de moderne tijd hulp bieden. Enerzijds opereren zij in de taal van de samenleving die alles wil meten, vastleggen in ZZP’s, in richtlijnen, protocollen en keurmerken. Anderzijds worden zij geconfronteerd met de taal van de lijdende mens, met zijn/haar levensverhaal waarin opgekropt verdriet, geblokkeerde trots, weggeduwd verlangen, ruimte moeten krijgen. Momenten waarin het onnoembare ineens een gezicht krijgt. Momenten waarin kijken en luisteren essentiëler zijn. Het brengt vele hulpverleners in grote verlegenheid als zij zich over deze momenten niet mogen uitspreken en zich wel over het zogenaamde meetbare in extenso moeten verantwoorden. Het leidt tot vervreemding.

Tot slot: de filosoof Levinas stelt: God, het waarlijk goede, ontmoeten wij in de ander. In de wederkerigheid met de ander ontmoeten we wie we zelf zijn, ontdekken we waar het in essentie om gaat: om de liefde en hartelijkheid voor de ander en voor onszelf; om respect voor de kwetsbare, voor het mooie en voor het pijnlijke die er steeds weer, elkaar afwisselend, zijn; om het oog voor het verlangen dat soms even, in een glimp in vervulling gaat.

Dat is wat we mogen leren in de ontmoeting met stervenden.

Rotterdam, 18 november 2008
Toespraak bij de officiële opening door de Koningin van Regionaal Palliatief Centrum Laurens Cadenza

Frans PM Baar, verpleeghuisarts
Directeur Leerhuizen Palliatieve Zorg
Regionaal Palliatief Centrum Laurens Cadenza

Literatuur:

1. Didactiek van de Liefde: een pleidooi voor diepgaand leren in coaching, training en opleidingen. Rombout van den Nieuwenhof en Sven De Weerdt.

2. Euthanasie stelt unieke eisen. Medisch Contact Nr. 33/34 - 15 augustus 2008, pag 1350-1353. Auteurs: G.K. Kimsma, C.C. Clark en E. van Leeuwen
Bron(nen): 1350-1353.